Hablemos de autismo (primera parte)

“El autismo no es un retraso sino un desafío en las capacidades de descifrar, regular, modular y procesar información sensorial y socio-emocional proveniente de las relaciones.

Nuestro desafío es lograr crear y acompañar a los niños en su zona de desarrollo próximo todo lo que podamos.

Para ello necesitamos estar conscientes, atentos, conectados, coherentes, co-regulados… y felices…creer en ellos.” [1] Dr. Christian Plebst.

¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo?

Son muchos los términos y series de palabras que encontramos o escuchamos cotidianamente y que, generalmente, hacen referencia a lo mismo: autismo, trastorno autista, trastorno del espectro autista (TEA), condición del espectro autista (CEA), trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDNE), síndrome de Asperger (SA) y trastorno de Asperger. ¿Por qué existen tantos términos que describen un cuadro similar? La respuesta es porque van cambiando, con el transcurso del tiempo, las clasificaciones diagnósticas que usan los médicos. Lo cierto es que en la actualidad el término correcto, de acuerdo al DSM – 5 (2013), es TEA.

En su libro “Sé amable con el autismo” la Dra. Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto – juvenil expresa: “Algunos preferimos hablar de condición del espectro autista, cuya sigla es CEA, porque nos resulta más amplio: incluye a ciertas personas que no se identifican con tener un trastorno. Además, nos parece que la palabra condición es más amable que trastorno, que suele tener una connotación más negativa, o ligada a la idea de que algo no anda bien”. En definitiva, son muchos los neurotípicos que no tienen CEA pero sí un trastorno.

El autismo no es una enfermedad, no hay que buscarle cura. El espectro es muy amplio  y heterogéneo y no todos los niños necesitan las mismas intervenciones. El autismo es otra manera de ver el mundo, no existe una sola y la nuestra, no es la única correcta.

Entonces, cuando hablamos de CEA nos referimos a personas con desafíos en la interacción social (la manera de interactuar socialmente con otras personas), la comunicación (la manera de expresar y comprender el lenguaje, tanto verbal como gestual), el procesamiento de los estímulos sensoriales; y que se caracteriza por presentar un patrón de conductas, intereses y actividades que es restringido y repetitivo. Por todo esto, podemos decir que la persona con alguna condición dentro del espectro; percibe estímulos del ambiente, procesa la información y actúa de manera atípica.

Muchos se preguntan por qué las personas con un mismo diagnóstico son tan diferentes entre sí. La respuesta es simple. Y la palabra ESPECTRO es la clave. El espectro es muy amplio y aunque las personas que tienen el mismo diagnóstico, comparten dos características básicas (1- los desafíos socio-comunicaciones y 2- los patrones repetitivos y restringidos de conductas/intereses/actividades), se diferencian en el nivel de apoyo que necesitan. Por eso, la Dra. Alexia Rattazzi habla del “traje a medida” para cada niño/a. Además, las características van modificándose a medida que pasa el tiempo. No nos olvidemos que ésta condición es en el desarrollo. Y como ella expresa en su libro, lo que alguna vez escuchó de uno de sus formadores, el diagnóstico en los niños se escribe con lápiz. Nada más real.

Es importante decir que cuando conoces a una persona con autismo, conoces sólo a una persona con autismo. No supongamos que porque conocemos a alguien con CEA, también conocemos el perfil de todas las personas con CEA.

En palabras del psicólogo Daniel Valdez…“El autismo es plural y diverso. Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad. No hay un solo tipo de autismo. Los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes en cada individuo y su evolución sigue variadas trayectorias y caminos. La diversidad humana se resiste a la rigidez estática y unívoca de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. Por eso, resulta más apropiado decir que alguien tiene autismo y no que es autista”.

Un diagnóstico no es un predictor de futuro, ni tampoco el autismo nos determina un desarrollo limitado. Cada persona con CEA posee una forma particular de expresarse, jugar y comportarse. No existen dos personas que presenten los mismos comportamientos o síntomas, por más que tengan desafíos similares.

Causas

Es importante saber que hasta el momento no se han descubierto las causas del autismo, siguen siendo uno de los interrogantes más grandes del mundo de la investigación científica. Sin dudas, su descubrimiento marcaría un hito en el campo de las neurociencias.

Prevalencia: hablemos de números

La agencia CDC de los Estados Unidos, publicó en 2018 una prevalencia de 1 en 59. Esto quiere decir que 1 de cada 59 niños/as actualmente tiene CEA. En un país como Argentina, donde habitan unas 42.000.000 de personas, hay 700.000 con CEA. Es un número, no?

La importancia de una intervención temprana

Muchas veces sucede que el diagnóstico tarda en llegar porque no viene de la mano del médico pediatra del niño (primer consultorio donde los padres acudimos ante una duda), por lo tanto hay que viajar para obtener una respuesta para esa preocupación o para que alguien, sea un neurólogo, psicólogo, psiquiatra infanto- juvenil o bien pediatra del desarrollo, nos diga qué es lo que pasa.

Una vez obtenido el diagnóstico viene el difícil desafío de encontrar a los profesionales idóneos para conformar un equipo interdisciplinario y poder lograr las intervenciones que el niño necesita, en su ciudad de origen. “El traje a medida” como dice Alexia. Ese camino no es fácil, es realmente bastante angustiante; ya que profesionales hay en todas las ciudades pero no especialistas en autismo o que se hayan formado en el tema. No cualquier psicólogo está preparado para trabajar con un niño chiquito de 2 o 3 años ya que el trabajo consiste en involucrar a la familia en todas las terapias, brindar herramientas a aquellos padres que recibieron un diagnóstico, que nunca esperaron, y necesitan saber cómo ayudar a su hijo.

En la actualidad, con una evaluación diagnóstica adecuada y un inicio temprano del tratamiento, muchos síntomas del autismo pueden reducirse, mejorando notoriamente la calidad de vida de las personas con TEA y su familia.